Quel est le bilan de la loi Kouchner du 4 mars 2002 sur les droits du patient ?

Voilà plus de 15 ans que force de loi fut donné aux droits des patients.

En 2012 un rapport fut remis au ministre de la santé. Voyez plutôt les évolutions qui ne manqueront pas de vous concerner en tant qu’établissement ou en tant que patient…

Vous souhaitez accroitre encore la qualité de la prise en charge de vos patient, faire de leurs droits le fer de lance de votre projet d’établissement et accessoirement voir lors de la certification la thématique « droits des patients » saluée dans votre structure ?

Voici quelques pistes, remise dans un rapport à M. le Ministre de la Santé le 24 février 2011, certaines faciles à mettre en place (ou qui le seront tôt ou tard) vous permettrons de joindre le geste à la parole…

L’accès au dossier médical

1. Chaque établissement devra mettre en ligne sur son site internet un formulaire de demande du dossier médical en précisant les modalités de la demande, ainsi que les coûts.
2. Harmoniser les tarifs des supports de reproduction des éléments d’un dossier médical et fixer un coût plafonné par dossier.
3. Systématiser l’information/formation des professionnels (administratifs, médicaux et soignants), sur les délais et la composition du dossier à transmettre pour faciliter la constitution des dossiers médicaux et leur transmission de manière complète et dans les délais.
4. Allonger le délai de communication des dossiers médicaux à quinze jours pour les informations remontant jusqu’à cinq ans, afin de prendre en considération les impératifs purement administratifs et structurels de l’établissement de santé, tout en respectant les droits légitimes du patient.
5. Cependant, si la demande de dossier est justifiée pour faire valoir un deuxième avis, le délai d’envoi doit être réalisé dans un délai maximum de 48 heures. En effet, les demandes de deuxième avis concernent les patients ayant séjournés récemment dans l’établissement, dès lors la reproduction des pièces et leur restitution directe ou par courrier ne devrait pas poser de grandes difficultés aux établissements.
6. Supprimer le délai de réflexion de 48h : supprimer dans l’article L.1111-7 du CSP « et au plus tôt après qu’un délai de réflexion de quarante-huit heures aura été observé ».
7. Instaurer une procédure en référé auprès de l’ARS en cas de non communication du dossier médical dans les délais, pour permettre aux patients souhaitant les présenter à un autre professionnel de santé de les obtenir rapidement.
8. Établir des sanctions en cas de dépassement des délais : gratuité de la reproduction et de l’envoi des documents demandés.
9. Autoriser expressément l’accès des parents au dossier de leur enfant décédé afin qu’ils puissent avoir accès à l’intégralité du dossier médical de leur enfant, à l’exception des éléments d’information pour lesquels la personne mineure s’était opposée à leur communication, et non aux seuls éléments prévus par les textes, c’est-à-dire limités à la connaissance des causes de la mort, à la défense de la mémoire du défunt ou à faire valoir les droits desdits ayants droit.
10. Modifier l’article L. 1111-7 du CSP pour autoriser la personne mineure à avoir accès à son dossier médical, accompagnée d’une personne majeure de son choix.
11. Modifier l’article R. 1111-1 du CSP pour autoriser le majeur autonome sous tutelle à avoir un accès direct à son dossier médical sans obligatoirement passer par son tuteur et pour être conforme à l’article L. 1111-7 du CSP qui affirme que « Toute personne a accès à son dossier médical ».
12. Ouvrir au concubin ou au partenaire d’un pacte civil de solidarité (PACS) d’un patient décédé le droit d’accéder au dossier médical de ce patient dans les mêmes conditions que celles qui sont prévues pour les ayants droit.
13. Autoriser la personne de confiance à avoir accès au dossier médical du patient si celui-ci est hors d’état d’exprimer sa volonté, à condition qu’il ait donné son accord par écrit au préalable.
14. Offrir la possibilité aux patients atteints d’affection longue durée ou devant bénéficier de soins lors d’un déplacement, d’obtenir leurs dossiers médicaux sous forme de clé USB sécurisée.
15. Harmoniser les délais d’archivage des dossiers médicaux et des dossiers de transfusion qui sont aujourd’hui respectivement de 20 ans pour le 1 er et de 30 ans pour le second.

Formation initiale des médecins

16. Introduire dans la formation initiale des médecins un module médico-légal qui, au-delà de la description des droits des personnes malades, aborderait les questions plus spécifiques de la responsabilité médicale.
17. Introduire dans la formation initiale des médecins une sensibilisation à l’annonce d’un dommage lié aux soins.

Information des usagers

18. Organiser une large concertation avec les usagers du système de santé et les professionnels, de manière à établir un tableau de bord mesurant l’implication de l’établissement en matière de mise en œuvre et de respect des droits de la personne malade, à partir d’indicateurs de moyens et de résultats : fonctionnement des CDU, délais d’envoi des dossier médicaux, qualité de l’accueil, temps d’attente aux consultations et urgence, respect de l’intimité, du droit à ne pas souffrir, etc.
19. Ajouter expressément une mission d’information et de promotion des droits des usagers du système de santé aux missions des ARS.
20. Élaborer des indicateurs régionaux de qualité de respect des droits des patients afin qu’ils puissent être comparés afin d’évaluer les résultats et l’implication des ARS dans cette mission.
21. Préciser la nature et l’intensité des risques visés par l’article L.1111-2 du CSP relatif à l’information a posteriori et définir par voie réglementaire les autorités sanitaires compétentes pour effectuer la mise en demeure.
22. Modifier l’article L.1111-3 du CSP, en supprimant « à sa demande » afin de rendre l’information des usagers sur le coût des soins obligatoire : « toute personne a droit, à sa demande, à une information, délivrée par les établissements et services de santé publics et privés, sur les frais auxquels elle pourrait être exposée à l’occasion d’activités de prévention, de diagnostic et de soins et les conditions de leur prise en charge. »
23. Développer un site internet unique d’information qui permettrait à l’usager du système de santé d’être dirigé en un clic vers le site ad hoc selon la nature de sa question : informations relatives aux établissements et aux professionnels de santé, coût, qualité, respect des droits et modalités de recours, etc.
24. Créer un espace internet modéré afin que les personnes puissent témoigner spontanément de manière anonyme de leur expérience en tant que patients ou accompagnants (accueil, facilité d’accès, de parking, offre et qualité de la restauration, etc.), et du respect de leurs droits dans un hôpital. Cet espace d’expression ne concernera pas la prise en charge médicale et fonctionnera sous la vigilance d’un modérateur : un « Health advisor » à la française.

Offre de soins et dépassements d’honoraires

25. Réguler au niveau régional l’offre de soins de manière à assurer une offre en secteur conventionnel 1 suffisante, en favorisant par exemple l’installation des centres de santé.
26. Limiter les dépassements d’honoraires à trois fois le montant conventionné et informer le public sur l’accès au site internet Ameli direct mais aussi à la plateforme téléphonique et à la possibilité d’avoir accès aux informations, directement à l’accueil auprès des caisses.
27. Améliorer la transparence des activités libérales au sein de l’hôpital public afin d’en limiter les dérives. Depuis 2010, un représentant des usagers participe aux comités d’activité libérale des établissements publics. Mais ce premier pas reste insuffisant.
28. Publier sur les sites internet des hôpitaux publics la liste des noms des médecins exerçant au sein de l’établissement, qui sont conventionnés en secteur 1 avec un droit à dépassements d’honoraire. Le montant des honoraires le plus fréquemment utilisé ainsi que le montant maximum devraient également être indiqués. Le délai moyen pour obtenir un rendez-vous en secteur public avec ces médecins serait également un indicateur intéressant à publier pour apporter une meilleure information aux patients.
29. Organiser chaque année un débat sur l’activité libérale en secteur privé et à l’hôpital public dans les régions au sein des conférences régionales de santé et d’autonomie (CRSA). Les données recueillies pourront alors être compilée afin d’être présentées sous forme de synthèse par la conférence nationale de santé (CNS) pour établir une cartographie des dépassements d’honoraires en France.

Droits sociaux des personnes malades

30. Inclure l’AME dans la CMU pour qu’il n’existe qu’un seul système de couverture maladie pour toutes les personnes résidant en France et vivant sous le seuil de pauvreté.
31. Rendre public les rapports d’activité des PASS de manière à leur apporter une plus grande visibilité et transparence.
32. Améliorer la prise en charge des soins somatiques chez les malades psychiatriques et les personnes en situation de handicap psychique qui nécessitent une approche globale et adaptée, c’est-à-dire, en intégrant d’une part, la présence d’un psychiatre aux urgences et d’autre part, la mise en place d’une procédure de sécurisation de la prise en charge des patients admis aux urgences psychiatriques.

La personne de confiance et droits des enfants

33. Demander aux médecins traitants d’informer le patient de l’existence du dispositif lui permettant de désigner une personne de confiance et de renseigner dans le dossier médical du patient les nom et coordonnées de la personne de confiance, quand celle-ci est désignée.
34. Rendre l’affichage de la Charte des Droits des enfants hospitalisés obligatoire et codifier cette charte dans le code de la santé pour lui donner force obligatoire.
35. Affirmer le droit à la présence parentale gratuite afin de leur offrir les facilités matérielles nécessaires préconisées par la Charte et les encourager à rester avec leur enfant.
36. Évaluer et donner les moyens à la poursuite de la scolarité en milieu hospitalier car la rupture avec la scolarité est un facteur doublement pénalisant pour les enfants malades.
37. Renforcer les modes d’hospitalisation et les prises en charge spécifiques destinés aux enfants malades (soins palliatifs, hospitalisation à domicile, prise en charge de la douleur, accueil des parents et des accompagnants dans les maisons des parents).

Refus de soins

38. Aménager la charge de la preuve.
39. Autoriser le plaider pour autrui.
40. Insérer la politique de lutte contre les refus de soins dans la politique régionale de santé, les ARS ayant « l’obligation d’élaborer un programme relatif à l’accès à la prévention et aux soins des personnes les plus démunies. » (Art L.1434-2 du code de la santé publique).
41. Renforcer l’effort pédagogique et l’information en organisant des débats sur le refus de soins sous l’égide des CRSA.

Renforcement de la démocratie sanitaire

42. Créer un fond de la démocratie sanitaire qui pourrait être financé notamment, par l’augmentation mesurée du forfait hospitalier. Le fond pourra être abondé par d’autres sources de financement issues par exemple d’une taxe sur le médicament, d’une taxe sur la publicité du médicament ou d’un pourcentage du chiffre d’affaire des établissements de santé.
43. Chaque instance susceptible d’accueillir des représentants des usagers doit prévoir un plan de formation initial qui lui est spécifique.
44. Faire procéder à une étude démographique des représentants d’usagers auprès de la DREES dont la mission est de fournir aux décideurs publics, aux citoyens, et aux responsables économiques et sociaux des informations fiables et des analyses sur les populations et les politiques sanitaires et sociales.
45. Intégrer un représentant d’usagers dans l’équipe d’experts visiteurs en charge de la certification de la HAS.
46. Mieux associer les représentants d’usagers dans les établissements de santé pendant la démarche de certification et formaliser une rencontre entre les représentants d’usagers de l’établissement et les experts visiteurs.
47. Intégrer au sein du corps de l’Inspection Générale des Affaires Sociales (IGAS) des inspecteurs ayant une forte sensibilité et une expérience confirmée dans le domaine de la démocratie sanitaire et de la mise en œuvre des droits des malade

Alertes sanitaires

48. Donner la possibilité aux associations de santé bénéficiant d’un agrément national de pouvoir interroger l’autorité de santé publique compétente, si elle estime qu’une disposition mise en œuvre dans un pays membre de l’Union Européenne est en contradiction avec une disposition nationale. L’institution sanitaire ainsi interpellée a deux mois pour répondre.
49. Mettre en place des réunions à caractère obligatoire une fois par trimestre entre la Commission des Relations avec les Usagers, de la Qualité et de la Prise en Charge (CDU à ce jour) et la Commission Médicale d’Établissement (CME) avec ordres du jour et comptes rendus largement diffusés.
50. Diffuser un logiciel unique d’analyse des rapports de CDU au niveau national.
51. Rendre plus visible les représentants d’usagers dans les établissements de santé. Chaque établissement fournira un téléphone portable dédié exclusivement réservé à l’exercice du mandat de représentant d’usagers, ainsi qu’une adresse e mail. Chaque représentant d’usagers pourra librement circuler dans l’établissement de santé et sera porteur d’un badge reconnaissable avec son nom et sa qualité. Le nom et les coordonnées des représentants d’usagers seront signalés en bonne place sur le site internet de l’établissement et dans le livret d’accueil.
52. Procéder régulièrement (au moins tous les trois ans) à une évaluation du livret d’accueil de l’établissement permettant ainsi sa mise à jour en partenariat avec les représentants d’usagers.
53. Rendre obligatoire la déclaration d’intérêts pour chaque représentant d’usagers, concernant le représentant d’usagers lui-même, mais aussi son conjoint et rendre incompatible la fonction de représentant d’usagers aux professionnels exerçant ou ont travaillé plus d’un an dans l’établissement et créer, auprès de chaque ARS, un registre régional de déclaration d’intérêts qui devra être diffusé sur leur site internet.
54. Inclure les représentants d’usagers dans la gestion des risques en revisitant le décret n°2010-1408 du 12 novembre 2010 relatif à la lutte contre les évènements indésirables liés aux soins, de manière à créer un lien avec la CDU qui est, et doit, rester l’instance pivot pour la qualité et la prise en charge des patients.

Élargir et solvabiliser la représentation usagers

55. Élargir la présence des représentants d’usagers dans les Conseil d’Établissement privés et mettre fin ainsi à une situation disparate où seuls les établissements publics bénéficient d’un représentant d’usagers dans leur Conseil de Surveillance.
56. Indemniser à hauteur de 300 euros la participation des représentants d’usagers aux réunions à forte responsabilité où s’impose un vote avec étude préalable de pièces à l’instar de la HAS et des CESE régionaux.
57. Mettre en place, dans chaque établissement, un outil logiciel de gestion des risques permettant aux représentants d’usagers et patients de signaler les Évènements Indésirables Graves (EIG) auxquels ils estiment avoir été confrontés. La porte d’entrée du logiciel devra se faire via la page d’accueil du site internet de l’établissement.
58. Confier à l’ARS l’étude d’une demande de révocation d’un représentant d’usagers dans un établissement, la procédure devra garantir le respect du contradictoire.

Démocratie sanitaire en région

59. Unifier les organigrammes des ARS. Chaque ARS doit créer une direction de la démocratie sanitaire et des relations usagers, dépendant directement de la direction générale, au même titre que les autres directions. Les directeurs d’ARS s’attacheront à confier cette direction à une personnalité ayant de réelles compétences en matière de démocratie sanitaire et de droits des malades, ainsi qu’une bonne connaissance du tissu associatif local.
60. Clarifier les missions des ARS en matière de défense et promotion des droits et information des usagers.

La Médiation en Santé

61. Sanctuariser la médiation en rendant la communication des éléments fournis, lors de la rencontre entre les professionnels de santé et les familles à l’occasion d’une médiation, suite à un évènement grave lié aux soins, non exploitables devant une juridiction. Ce mode de fonctionnement de la médiation rejoindrait alors celui de la conciliation et médiation judiciaire, qui prévoit avec l’article 832-9 du Code de procédure civile que « Les constatations du conciliateur et les déclarations qu’il recueille ne peuvent être ni produites ni invoquées dans la suite de la procédure sans l’accord des parties, ni, en tout état de cause, dans une autre instance. »

L’indemnisation des accidents médicaux

62. Confier à la Commission Nationale des Accidents Médicaux la définition des éléments permettant d’appréhender la notion de « troubles particulièrement graves dans les conditions d’existence » afin de mieux en définir le périmètre.
63. Abaisser le seuil d’AIPP de 24 à 15%.
64. Créer une aide au conseil afin de financer l’intervention d’un avocat et/ou d’un médecin expert privé (médecin de recours) à hauteur de 700 euros pour le premier et 500 euros pour le second.
65. Permettre à l’ONIAM de prendre en charge à titre exceptionnel, et sous condition de ressources, les frais de transports de certaines victimes nécessitant un mode de transport adapté, afin qu’elles puissent réaliser l’expertise.
66. Consacrer expressément le droit à indemnisation des proches d’une victime toujours en vie après la survenue d’un accident médical non fautif et autoriser l’accès à la procédure amiable les ayants droit, le concubin ou le partenaire de PACS pour l’indemnisation de leurs préjudices propres.
67. Sortir l’ONIAM et les assureurs de la composition des membres des CRCI pour parfaire l’impartialité de celles-ci.
68. Mettre en place un bordereau listant l’intégralité des pièces communiquées tant à la CRCI lors de la constitution du dossier, qu’à l’Expert au cours des opérations expertales. Ainsi, les parties disposeraient d’une transparence totale quant aux pièces communiquées.
69. Permettre la communication des données détenues par les CRCI de manière anonyme pour alimenter la réflexion des ARS sur la gestion des risques.
70. Obliger les CRCI à motiver leurs avis, particulièrement lorsqu’elles ordonnent une mesure de contre-expertise, qu’elles ne suivent pas les conclusions de l’Expert ou qu’elles établissent un partage de responsabilité.
71. Soumettre à publicité tous les avis émis par toutes les CRCI.
72. En cas d’offre manifestement insuffisante, le juge peut condamner l’assureur à une pénalité d’un montant de 30% au profit de la victime.
73. Etendre les dispositions prévues pour les infections nosocomiales aux infections liées aux soins, pour permettre l’indemnisation des victimes d’infections contractées à l’extérieur d’un établissement de santé.